404

Sorry! That page cannot be found…

The URL was either incorrect, you took a wrong guess or there is a technical problem. - No brand config for domain(6a07e1bb8197b)

因为病名里带有“红斑”“狼疮”字样，大众对系统性红斑狼疮普遍存在认知误区，很多人误以为该病就只是脸上长红斑。

刘田表示，红斑并非系统性红斑狼疮的疾病本质，它的本质是一种累及全身多系统、多脏器，以自身免疫功能受损为特征、类血管炎为表现的系统性自身免疫病。红斑仅仅是其中一种皮肤症状，并非所有患者都会出现。相比皮肤表象，更应重视该病的系统性损害。

所谓“系统性”，体现在疾病可侵袭全身多个部位。除了典型的皮肤红斑外，患者还常出现关节肿痛、反复口腔溃疡、脱发等症状。同时疾病还会累及肾脏、心肺等重要脏器，诱发肾功能损伤、肺间质病变、心脏损害等多种并发症。

系统性红斑狼疮发病机制复杂，病情容易反复，目前尚无根治手段，患者确诊后往往需要接受长期规范化治疗，以控制病情稳定。

狼疮患者不需要一辈子吃激素了

不少人“谈狼色变”，很大一部分原因源于狼疮治疗常需用到激素。出于对激素副作用的担忧，很多患者心生顾虑。

据刘田介绍，目前，各大诊疗指南推荐的系统性红斑狼疮一线治疗药物，主要有激素、羟氯喹、免疫抑制剂和生物制剂四大类。

在狼疮初始治疗阶段，激素仍是基础药物，尤其对于合并脏器损伤的患者，激素更是治疗中不可或缺的一环。它能够快速缓解不适症状、控制体内炎症，短期治疗效果无可替代；而对于长期持续治疗而言，羟氯喹也是针对狼疮的基础核心用药。只要患者无过敏及其他用药禁忌，原则上都需要服用，是绝大多数狼疮患者的长期维持必备药物；以环磷酰胺、吗替麦考酚酯等为代表的免疫抑制剂，显著提升了患者的生存率。临床上通常建议规范使用3年-5年，待病情长期平稳后，便可评估逐步停药；而以贝利尤单抗、泰它西普、低剂量白介素-2等为代表的新型靶向生物制剂，则为狼疮治疗开辟了新路径。这类药物可帮助患者快速缩减激素用量，更好地控制病情，减少长期的器官损伤风险，助力患者达成治疗目标。

“如今，随着治疗理念的不断更新，很多狼疮患者已经不需要一辈子吃激素了。”刘田表示，现阶段狼疮治疗的理想目标是实现完全缓解，也就意味着患者可停用激素、免疫抑制剂和生物制剂，仅依靠羟氯喹单药维持，同时各项病情活动度指标恢复至正常水平。

来源 / unsplash

长期管理是最大挑战

对于系统性红斑狼疮患者而言，实现完全缓解的最大挑战，在于疾病的长期管理。刘田指出，尽管目前已有多种治疗手段，但狼疮病情复杂，并非所有患者都能获得理想的临床应答。部分患者在使用现有药物后，病情未能达到良好缓解，需及时调整治疗方案，难治性患者可能还需联合其他药物，但即便如此，仍有部分患者难以实现临床缓解。

除此之外，患者的治疗配合度也至关重要。若患者治疗依从性较差，因过度担忧药物副作用而犹豫用药，或因药物使用频次不便而无法坚持规律服药，都会直接导致治疗效果下降，最终造成病情控制不佳，影响长期管理目标的实现。

针对这类难治性狼疮患者，医学界也在进行新的探索。刘田介绍，目前临床正尝试多种新的治疗方案，例如当下备受关注的CAR-T治疗，以及针对体内T细胞的靶向治疗。多种针对新靶点的药物也在研发中。“未来，我们的治疗‘武器’会越来越多，受狼疮困扰的患者，一定会越来越少。”刘田说。

育龄期女性病情稳定可以考虑生育

育龄期女性是系统性红斑狼疮的高发人群，生育问题也成为她们普遍关心的重点。刘田表示，随着治疗手段的不断完善、患者生存期显著延长，与二三十年前提起生育，患者避之不及不同，如今越来越多的女性狼疮患者想争取生育机会。

对此，刘田给出了肯定的答复：“狼疮患者只要病情稳定，是可以生育的。”

他强调，有生育需求的女性患者，需提前与医生充分沟通，根据自身病情调整用药方案。比如，环磷酰胺、吗替麦考酚酯等免疫抑制剂，需提前3至6个月停用才能考虑备孕；激素用量需调整至泼尼松7.5毫克以下；生物制剂在整个备孕期间可正常使用，能帮助患者维持病情稳定，不影响备孕；羟氯喹在孕期使用也被证实是安全的。

此外，怀孕过程中需密切监测病情变化，加强与产科医生的协作配合。若发现病情出现波动，需及时调整治疗方案，选用孕期安全的药物控制病情，保障母体与胎儿的健康。